희귀 질환자들의 성생활
섹스 중 엉덩이 관절 맞추기도

세상에는 수많은 섹스가 있다. 하지만 모든 섹스가 이해되고 상상되는 것은 아니다. 소수자, 더구나 하루에도 20번 넘어지는 희귀병 환자의 섹스는 더욱 그렇다. 매체 바이스·더 탭은 올해 초 EDS(엘러스-단로스 증후군)를 겪는 사람들의 성생활을 보도했다. 

※ 엘러스-단로스 증후군 [Ehlers-Danlos Syndrome]
주로 피부와 관절의 결합조직에 이상이 발생하는 선천성 질병으로 지나치게 피부가 늘어나는 증상이 대표적임

이들이 EDS 환자 대표는 아니다. 하지만 그들의 이야기로 타인에 대한 이해를 넓히거나, 공감할 수 있다. 동정은 금물.
 
1. 달시 켈리(19, 영국)
 

 
켈리는 영국 청년 매거진 더 탭에 첫경험을 들려줬다. 그가 앓는 EDS는 콜라겐 생성 유전자 이상으로 만성 통증에 피부가 잘 찢기고, 관절이 쉽게 어긋나 자주 넘어지는 질병이다. 2천5백명~만 명 당 한명 꼴로, 꽤 흔한 질환이다.
 
켈리는 “섹스 중 갑자기 몸에서 크게 부러지는 소리가 들렸어요”라고 위기의 순간을 설명했다. 이어 “남자친구에게 잠시 기다리라고 한 뒤, 화장실에 기어가 엉덩이 관절을 다시 맞췄어요. 그리고 하던 걸 마저했죠”라고 전했다.
 
2. 레베카 몰러(22, 영국)

레베카 몰러 (사진출처=dystoniaandme.com)

 
EDS를 앓는 또 다른 사람, 레베카 몰러는 EDS외에도 디스토니아(근육긴장이상)와 만성 라임병(진드기 감염질환)이 있다.
 
Q 파트너와 성생활을 얼마나 지속했나요?
몰러 : 2년 동안이요. 최근에는 통증이 심해져 그만뒀어요.
 
Q 섹스 시 통증에 대처하는 방법이 있나요?
몰러 : 미리 진통제를 복용하거나 “세게 물지 마, 너무 꽉 잡지마”라고 당부해요. 푹신한 쿠션을 깔면 몸을 좀 더 쉽게 움직일 수 있어요.
 
Q 파트너도 당신만큼 통증에 신경 썼나요?
몰러 : 파트너가 밤을 보낸 다음 날 “아, 널 멍들게 했구나. 미안해”라고 말하는 게 다반사에요. 사실 파트너가 말해주기 전까지 모를 때가 더 많아요. 제 몸은 워낙 평소에도 멍투성이니까요.
 
Q 만났던 남자 중, 당신 질병을 부담스러워 한 사람도 있었나요?
몰러 : 대부분은요. 첫 애인과 헤어지고 3년 간 솔로였어요. 사람들은 제가 남들과 조금 다를 뿐이라는 걸 받아들이지 못하더라구요.
 
Q 섹스하기에는 몸이 너무 아프지는 않나요? 그냥 성욕을 참을 수도 있었을 텐데요
몰러 : 저는 무엇이든 아프다는 이유로 피하지 않아요. 대신 극복할 방법을 찾아내죠.